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16th of January 2018

Mujer



Esclerosis múltiple, la enfermedad de las mil caras

De izquierda a derecha: Almudena Movilla, Yolanda Higueras, José María Ramos, Inés Molina, Mar Mendibe, Carmen Valls y Ana Polanco en un momento del encuentro. Foto: CRUZ CAMPACon motivo del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, que se celebra este lunes, un encuentro de Yo Dona, bajo el patrocinio de Merck, aportó esperanzas sobre esta dolencia neurológica, que afecta más a las mujeres. Los avances en investigación ofrecen, por fin, luz al final del túnel.

Una de cada mil personas en España tiene esclerosis múltiple (EM). Todos los problemas neurológicos son crueles, pero este es especialmente traicionero. Alguien puede vivir feliz y de la noche a la mañana aparece ella -la llamada enfermedad de las mil caras porque se manifiesta de manera diferente en cada paciente- y siembra el caos. La media de edad de las personas diagnosticadas ronda los 34 años y es tres veces más habitual en mujeres que en hombres. Aparentemente llevas una vida normal y de repente te dicen que tienes una enfermedad autoinmune, degenerativa, crónica, progresiva y grave del sistema nervioso central. Una dolencia que hace que tu sistema inmunológico no solo no te proteja sino que te ataque.

"Los neurólogos somos gestores de la incertidumbre. No hay respuesta para la mayoría de las preguntas que se agolpan en la cabeza del recién diagnosticado", explica Mar Mendibe, neuróloga del Hospital bilbaíno de Cruces, que ha participado en 'La mujer y la esclerosis múltiple', un encuentro patrocinado por la compañía de ciencia y tecnología Merck para dar visibilidad a una enfermedad no siempre conocida ni comprendida. Los primeros síntomas son variados: desde problemas de movimiento a visuales, pasando por espasmos, hormigueos, pérdida de equilibrio... Y todo va a más. Una de las misiones de la Fundación Madrid contra la Esclerosis Múltiple (FEMM) es volverla visible y conocida: "Tenemos la tarea de hacer ver a la sociedad, a los empleadores y a los familiares qué está pasando", añade Carmen Valls, presidenta de FEMM, que hoy está feliz porque acaba de estrenar unas maravillosas instalaciones.

Almudena Movilla tenía 26 años cuando le diagnosticaron la enfermedad. Hoy, con 39, es un torbellino en una silla de ruedas que no consiente que la vida le ponga más zancadillas de las necesarias. Protesta riendo por la falta de rampas, por la botella de agua que no le trajeron y por todo aquello que le complica aún más la vida. Detrás, su madre asiste sonriendo a sus combates. "Para mí es importante la feminidad, cómo te sientes como mujer. Sigo siendo la misma, pero no me veo como antes, con mis faldas y mis tacones... La clave es trascender el cuerpo, pensar que eres algo más; pero cuesta encajarlo", explica Almudena.

José María Ramos, responsable de la asesoría jurídica de la Federación Esclerosis Múltiple España (EME), reconoce que la enfermedad desbarató todos sus planes, pero la vida siguió gracias al apoyo de su familia. "El movimiento asociativo es fundamental. Te dicen: 'Tienes lo que tienes, pero no más de lo que tienes. No te acomodes, no te aísles'. Y también apoyan a la familia porque esta enfermedad afecta a todos", cuenta.

Los pacientes no están solos. Neurólogos, cuidadores no profesionales, asociaciones, rehabilitadores, enfermeras, psicólogos, compañías farmacéuticas, fisioterapeutas y otros muchos profesionales los miman. Todos ellos tienen sus esperanzas puestas en la investigación. "En muy poco tiempo ha cambiado totalmente la perspectiva de una persona con esclerosis múltiple. Desde el 'Tenemos muy poco que ofrecer y que entender' hasta 'Contamos con un arsenal para tratarla, estamos comprendiéndola mejor y vamos dando pasos más allá'", puntualiza Yolanda Higueras, neuropsicóloga del Hospital Gregorio Marañón. Asiente Ana Polanco, directora de Corporate Affairs de Merck: "Los tratamientos son cada vez más personalizados y ya no hablamos de esclerosis, sino de un paciente y de qué necesidad concreta tiene".

Por fin se divisa una luz al final del túnel y muchos de estos grandes avances tienen el sello 'made in Spain'. ¿Veremos la cura? "En un futuro próximo, no; pero soy optimista. Cada vez los pacientes tendrán una vida más normalizada. Eso sí. Sin duda", afirma rotunda Mar Mendibe, mientras mira a Ana Polanco. Los laboratorios son sus compañeros en este viaje contrarreloj en el que tratan de normalizar la vida de los afectados al mismo tiempo que se simplifica el tratamiento. "Estamos colaborando en una encuesta a pacientes gracias a la cual en 2018 tendremos una radiografía de esta dolencia en España, y vamos a saber todas las necesidades", finaliza Polanco.

Ser madre a pesar de la enfermedad

Almudena Movilla es ingeniera de Telecomunicaciones y cuando fue diagnosticada tenía una brillantísima carrera en Telefónica que la esclerosis logró truncar, pero no acabó con sus otros planes vitales: "Me casé a los 28 años y fui madre por primera vez con 29". Tres años después le dieron la discapacidad absoluta, pero a ella le quedaba algo importante por hacer: "Hubiera tenido a mis dos hijos seguidos, pero no fue posible porque empecé un ensayo clínico. Volví a ser madre con 36 años, a pesar de las consecuencias. "Puedo decirle a mi hijo que se ponga un chándal, pero no vestirle ni bañarle. Y si se cae, alguien tiene que abrazarle porque yo no soy capaz de ir corriendo".

Almudena Movilla. Foto: CRUZ CAMPA

"Tener un hijo cuando se sufre esclerosis múltiple es una decisión muy personal, que se debe tomar consensuadamente con el neurólogo. Él informará de cuáles son las mejores opciones terapéuticas", afirma Ana Polanco, en referencia a la dificultad que pueden encontrar las personas con esta enfermedad a la hora de formar una familia, decisión que siempre debe ser planificada porque hay que dejar la medicación con la que se frenan los síntomas, valorar la ayuda necesaria y las posibles consecuencias.

"El embarazo no cambia el pronóstico de la enfermedad a largo plazo y sí, es una buena etapa para la mujer", añade Mar Mendibe, aunque se apresura a señalar que tras este paréntesis los brotes suelen reaparecer. A veces con saña, como en el caso de Almudena. "A pesar de todo, David y yo hemos formado una familia maravillosa que es el motor de mi existencia. Mis hijos son un regalo del cielo y por ellos, por escuchar sus risas y recibir sus besos, la vida cobra sentido", concluye.

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